Збереження життя новонароджених: Михайло Радуцький підбив підсумки президентської кампанії неонатального скринінгу
- 61
Президентська програма розширеного неонатального скринінгу рятує сотні українських дітей з орфанними (рідкісними) захворюваннями, дозволяє їм прожити повноцінне життя. За понад два роки дії програми проведено більш ніж 380 тис. досліджень, з яких у 563 випадках було підтверджено факт рідкісних захворювань у новонароджених.
Про це розповів народний депутат від фракції «Слуга Народу», голова Комітету ВР з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький.
«Програма розширеного неонатального скринінгу стартувала у жовтні 2022 року. Якщо раніше в Україні обстеження проводилося на 4 орфанних захворювання, то тепер – на 21 захворювання», – зазначив парламентар.
Розширений неонатальний скринінг, пояснив він, допомагає виявляти рідкісні захворювання. Відповідне дослідження проводиться у перші дні життя дитини, що дозволяє своєчасно виявити спадкову хворобу та розпочати її лікування, доки в організмі не розпочалися незворотні зміни.
«До 2019 року обсяги виділення коштів на лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями були відверто недостатніми. Батькам доводилося самостійного збирати кошти чи звертатися до благодійних фондів, щоб врятувати дітей. Тепер така послуга надається безоплатно в рамках Програми медичних гарантій», – акцентував парламентар.
Крім того, зазначив він, команда Президента розробила комплекс заходів, які відображені в ухваленій урядом Концепції розвитку системи надання медичної допомоги орфанним пацієнтам до 2026 року. Одна з важливих складових Концепції – розширений неонатальний скринінг.
Серед інших важливих кроків для створення системи лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями Радуцький назвав ухвалення парламентом закону їхнього комітету про договори керованого доступу, відкриття у лікарні «Охматдит» оновленого Центру орфанних захворювань та роботу МОЗ над розвитком мережі референтних орфанних центрів.
«Кінцева мета цих змін – забезпечити кожного пацієнта-орфанника необхідним лікуванням», – резюмував Михайло Радуцький.
