Порятунок життя дітей: Михайло Радуцький про президентську програму неонатального скринінгу

Президентська програма розширеного неонатального скринінгу, без перебільшення, рятує сотні українських дітей з орфанними (рідкісними) захворюваннями, дозволяє їм прожити повноцінне життя. За 2 роки її дії проведено понад 329 тис. обстежень новонароджених, виявлено 448 підтверджених випадків орфанних захворювань.

Про це повідомив народний депутат від фракції «Слуга Народу», голова Комітету ВР з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький.

Розширений неонатальний скринінг, пояснив він, передбачає безоплатне дослідження всіх немовлят на 21 рідкісне генетичне захворювання. Це дозволяє медикам виявити хворобу в перші дні життя та вчасно розпочати лікування.

Парламентар нагадав, що у липні 2021 року Верховна Рада ухвалила закон, поданий Володимиром Зеленським, щодо програми розширеного неонатального скринінгу.

«Згодом був затверджений окремий пакет Програми медичних гарантій, було проведено навчання медиків, з фонду Президента виділені кошти на закупівлю необхідного обладнання. Старт програми запланували на 1 червня 2022 року, але через війну перенесли на жовтень того ж року», – розповів нардеп.

За його словами, програма неонатального скринінгу – одна із важливих складових Концепції розвитку системи надання медичної допомоги орфанним пацієнтам до 2026 року.

«МОЗ працює над розвитком мережі референтних орфанних центрів. У таких центрах пацієнти мають змогу отримувати необхідну допомогу від мультидисциплінарної команди фахівців у межах одного медичного закладу, які надають консультації, обстеження, а також лікарські засоби», – акцентував парламентар.

Також, додав Михайло Радуцький, парламент ухвалив закон комітету про договори керованого доступу. Завдяки прямим перемовинам з виробниками оригінальних препаратів держава закуповує ліки за цінами, що набагато нижчі від ринкових.