Михайло Радуцький: Україна переходить на європейські стандарти лікування пацієнтів з рідкісними захворюваннями
- 82

Україна продовжує роботу над розбудовою сучасної системи допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями, спираючись на європейські стандарти. Основна увага приділяється трьом напрямам: ранньому виявленню хвороб, закупівлі ліків через механізм договорів керованого доступу та створенню мережі референтних центрів.
Про це повідомив народний депутат від «Слуги Народу», голова Комітету ВР з питань здоров’я нації, медичної допомоги та медичного страхування Михайло Радуцький.
Як зазначив парламентар, жодна державна програма для пацієнтів з орфанними захворюваннями не була зупинена під час війни.
«Попри колосальні витрати бюджету на оборону, держава знаходить ресурси, щоб допомагати цій групі пацієнтів. Ми продовжуємо працювати над тим, аби у перспективі кожен хворий на рідкісну недугу мав гарантований доступ до лікування», – акцентував Радуцький.
Він нагадав, що у 2022 році за ініціативи Президента Володимира Зеленського запрацював оновлений неонатальний скринінг.
«Якщо раніше перевіряли дітей лише на 4 спадкові хвороби, то сьогодні – вже на 21-ну. Це дозволяє вчасно діагностувати патології та розпочати лікування одразу після народження», – розповів Радуцький.
За його словами, ще одним проривом стало ухвалення за ініціативи Комітету закону про договори керованого доступу, який дозволяє закуповувати ліки безпосередньо у виробників.
«Це суттєво знижує вартість лікування для держави і дає змогу забезпечувати пацієнтів необхідними препаратами навіть під час війни», – пояснив нардеп.
Крім того, додав він, у межах затвердженої концепції розвитку системи допомоги орфанним пацієнтам до 2026 року МОЗ оновлює протоколи лікування, створює мережу референтних центрів, впроваджує національний класифікатор рідкісних хвороб.
«Ми бачимо перші результати. Частина пацієнтів уже отримує необхідне лікування. Але система ще не працює на повну, тому Комітет постійно проводить спільні наради з МОЗ і громадськими організаціями, щоб оперативно реагувати на виклики. Продовжуємо працювати над тим, щоб забезпечити лікуванням кожного пацієнта з рідкісними хворобами», – резюмував Михайло Радуцький.